• April 15, 2020

Chuyện những chữ A dành cho trẻ tự kỷ: Ba mẹ sẽ bước cùng con, cho đến hết cuộc đời

Chuyện những chữ A dành cho trẻ tự kỷ: Ba mẹ sẽ bước cùng con, cho đến hết cuộc đời

Có người chất vấn sao phải gom 100 nghìn chữ A? Chợt mình muốn kể lại cách các ba mẹ có con tự kỷ đã dạy mình về hạnh phúc, cách họ thay đổi vài nhận thức quan trọng trong tuổi trẻ của mình, cách ta mơ một giấc mơ khác khi số phận gửi đến một nỗi buồn.

Này là ảnh chụp cặp đôi có con tự kỷ, trả lời phỏng vấn mình ba năm trước. Hôm đó 9h tối ở phòng dựng VTV9, phóng sự đã xong, nhưng mình ngồi lại rất lâu trước khung hình này, nghe đi nghe lại phát biểu của người mẹ: “Dù con có khiếm khuyết gì, mình đã chấp nhận nó ngay từ những ngày đầu rồi, nên mình sẽ bước cùng nó, cho đến hết cuộc đời…”. Chị nói trong rạng ngời, rạng ngời như bất kỳ bà mẹ nào kể về con mình. Chắc đó là một trong những câu phát biểu hay nhất mình từng được nghe từ các nhân vật mình đã phỏng vấn, dù nó thật giản dị.

Ồ làm sao lại đạt được sự giản dị bình thản đó? Lúc sếp giao quay đề tài “Ngày hội nhận thức về tự kỷ”, mình ở nhà mường tượng, chắc các gia đình sẽ rất ngại để hình ảnh con cái mình xuất hiện trên tivi, đâu ai muốn công khai, mình sẽ cùng anh quay phim tính toán che mặt, quay lưng các kiểu… Vậy mà ở đó, mình đã sống trong một năng lượng rất khác, ở đó không có hổ thẹn, không có che giấu, không có khuyết tật, chỉ có tình yêu.

Mình hỏi anh chị có ngại công khai danh tính không, cần em quay giấu không, các anh chị cười bảo không cần. Hôm làm đề tài đó, mình mới biết có một trung tâm dạy trẻ tự kỷ có tên là “Từng bước nhỏ”. Hoá ra đó chính là một triết lý của những người làm cha làm mẹ này. Họ sẽ từng bước nhỏ bên con, rất chậm, nhưng không buông tay. (À còn trung tâm đó là thế nào thì mình không biết gì. Bài này không phải để PR cho ngôi trường nào cả ^^).

Mình nhớ cuối buổi, anh quay phim (là anh Văn Dương hay anh Hoàng Vũ hay anh Xuân Hoa nhỉ) vẫn nhẫn nại lặng lẽ đi theo sau lưng một đôi bố con, để bắt lấy cái nắm tay líu ríu của ông bố luống tuổi lam lũ dắt cậu con trai thiếu niên bước lên từng bậc thang sân vận động nơi diễn ra sự kiện.

Mình chưa có con, và mình cũng từng ám ảnh với những nỗi lo sợ mơ hồ, nếu sau này con mình sinh ra không được thông minh ngời sáng khoẻ mạnh như mình luôn mơ mộng, cuộc đời mình có rơi vào bi kịch hay không? Mình có đủ bao dung để thương yêu nó hay không…? Mình cũng đã từng nghe đến những câu chuyện rất buồn, có những gia đình có con tự kỷ đã luôn phải phủ nhận thực tế đó, hoặc đau đớn điên cuồng cố tìm cho ra lý do, chắc tại do tiêm vắc xin, chắc tại gì đó… Có người đã cho đó là thất bại lớn nhất đời mình. Có người tuyệt vọng tin rằng chắc kiếp trước mình làm ác nên con cái mới thế này…

Nhưng cũng có những ông bố bà mẹ đã dạy cho mình một điều, mà đến nay mình vẫn chưa hiểu hết. Là cái thứ tình yêu vô điều kiện đó. Họ đã dạy mình về một cách mơ mộng khác trong đời. Ta không mơ con sau này lớn lên làm kỹ sư bác sĩ doanh nhân, ta không mơ lớn lên con sẽ cưới được vợ hiền chồng tốt, con cái đầy đàn, chúng sẽ báo hiếu ta, làm ta nở mày nở mặt, ủi an ta lúc tuổi già, ta chỉ mong chúng được khoẻ mạnh và ta được bên chúng lâu nhất có thể. Dù hẳn là để đi đến được sự chấp nhận và bình thản đó, họ đã chịu đựng không ít, những điều mà ta sẽ khó thể hiểu hết được.

Mình cũng từng quen những người bạn là những ông bố bà mẹ có con là trẻ tự kỷ, vì quyết tâm muốn cùng con tìm lối ra, được can thiệp cải thiện, đã dấn thân vào những dự án xã hội, trong tuần là chủ quán cà phê, cuối tuần đi tổ chức các buổi sinh hoạt chia sẻ kiến thức cho các gia đình đồng cảnh, như anh Thai Thuan Hao. Mình biết chị Phương Dung của nhóm Niềm Tin, đã dành cả cuộc đời để ở bên các gia đình có con là “những đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt”. Và mình gặp cả những người trong VAN – Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam, đã tổ chức những ngày hội thực sự cho hàng nghìn gia đình mỗi năm, có thể chỉ là cho các em nhỏ kéo co, chơi tô màu, nhưng sau đó chính là cho các bố mẹ thêm sức mạnh từ niềm tin và sự đồng cảm…

Có người chất vấn là vì sao phải đòi gom đủ 100 nghìn chữ A mới cho tiền làm dự án, đó có phải là tính toán thực dụng của nhà tài trợ? Thực ra, hãy nhớ rằng, đây chính là một chiến dịch truyền thông nâng cao nhận thức cho cộng đồng, nên sự lan toả thông tin chính là một mục tiêu. Các bố mẹ cần được nâng cao nhận thức từ các lớp học được tổ chức từ khoản tiền này. Còn chúng ta, cũng cần được nhận thức về sự hiện diện này.

Với những chữ A nhỏ bé, không thấm vào đâu, chúng ta sẽ tạo thêm những vòng tròn ấm áp xung quanh các bố mẹ, để mọi thứ bớt đáng sợ, khác thường và đơn độc với họ. Có đôi khi, tình yêu – để có thêm sức mạnh, cần cả hiểu biết nữa. Như vậy thì chúng ta có post dư thêm 100 nghìn chữ A nữa cũng là xứng đáng. Nếu những gì ồn ào trên Facebook chỉ là những trào lưu, thì chúng ta cần những trào lưu này biết bao.

Nếu bạn có thêm chút thời gian, thì đừng chỉ post những chữ A, mà có thể xem thêm một số thông tin về chủ đề này tại link của Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam: https://www.facebook.com/mangluoitukyvietnam/. Đọc qua về chương trình ở đây nếu bạn chưa có thời gian tìm hiểu từ VAN – Trích từ Fanpage của Mạng lưới tự kỷ Việt Nam: “87 NGHÌN CHỮ A ĐÃ ĐƯỢC THU THẬP, CHÚNG TÔI HY VỌNG SẼ CÓ 100 NGHÌN CHỮ A VÀO 15/4, SỚM HƠN DỰ ĐỊNH BAN ĐẦU LÀ CUỐI THÁNG 4Từ 10/3, Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam đã phát động chương trình 100 nghìn chữ A ủng hộ tự kỷ, nội dung cụ thể là: đăng lên facebook những bức hình đẹp, lạc quan (ưu tiên hoạt động thể thao), gắn 3 hashtag bắt đầu bằng chữ A là #autism, #awareness, #a365. Mỗi lần đăng như vậy được tính 3 chữ a. Mỗi người có thể đăng nhiều lần, và đủ 100 nghìn chữ A nhà tài trợ sẽ tặng 200 triệu tổ chức các khoá tập huấn cho phụ huynh có con tự kỷ.

Chúng tôi xin giải thích thêm về ý nghĩa 3 chữ A:
Autism: chứng tự kỷ chưa thể chữa khỏi nhưng có thể can thiệp tiến bộ.
Awareness: nhận thức là điều quan trọng. Phát hiện sớm và can thiệp đúng sẽ làm thay đổi cuộc đời người tự kỷ.
A365: đây là chương trình hướng dẫn cha mẹ hoàn toàn miễn phí trong việc phát hiện sớm, can thiệp sớm tự kỷ tại nhà và tại cộng đồng.
Tìm hiểu tại http://a365.vn
Thông tin nhà tài trợ: GRAND CHALLENGES CANADA (GCC) tài trợ thông qua A365. Nhà tài trợ này đã bắt đầu tài trợ xây dựng A365 từ năm 2014. Thông qua chương trình 100 nghìn chữ A này GCC muốn cộng đồng biết đến chứng tự kỷ và hệ thống hỗ trợ A365 nhiều hơn, để mang lại nhiều cơ hội phát hiện sớm và hỗ trợ kịp thời cho trẻ em tự kỷ ở Việt Nam.


Mới đây, VAN cũng chia sẻ rõ thêm: “Về gói tài trợ 200 triệu đồng để mở các khóa tập huấn phụ huynh, được đưa ra như điều kiện của chương trình, cũng không có nghĩa là nó sẽ bị từ chối khi không đủ 100 nghìn chữ A. Khi phát động chương trình, chúng tôi chỉ đặt ra kỳ vọng và kêu gọi giúp sức, để lan tỏa sự quan tâm về tự kỷ, nhưng không đặt rõ thời hạn thực hiện, vì tính đến yếu tố dịch bệnh, nên có thể kéo dài hết tháng 4 hoặc lâu hơn. Tuy nhiên thời điểm này chúng tôi nhận thấy chắc chắn đã đạt được mốc kỳ vọng, nên sẽ kết thúc chương trình vào ngày 15/4.

Xin cảm ơn nỗ lực của cộng đồng đã giúp đỡ và lan tỏa mạnh mẽ, và chúng tôi rất tiếc nếu như có sự hiểu lầm rằng, có một sự ép buộc phải đạt được định mức 100 nghìn chữ A trong thời gian ngắn. Chính sự ủng hộ của các bạn đang từng ngày chia sẻ những bức hình lạc quan, những khoảnh khắc đẹp đẽ, những lời động viên đến cha mẹ có con tự kỷ, đã giúp chúng tôi hoàn thành chương trình sớm hơn dự kiến.
Mọi chữ A các bạn đóng góp đều quí báu và là sự ủng hộ mà chúng tôi vô cùng trân trọng. Chính vì có sự đóng góp đó chúng tôi mới có thể thực hiện tiếp những kế hoạch hành động của mình…”.

Nhân Huỳnh/Phong Cách Sống